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Mulher com doença rara espera há quase dez anos por transplante de medula

Paciente faz tratamento no HGR, porém Estado não tem disponibilizado medicamento necessário

Créditos: NEIDIANA OLIVEIRA

Rosa Maria, de 45 anos, foi diagnosticada com anemia aplástica severa há quase dez anos. Desde então, luta contra a doença por meio de tratamento no Hospital Geral de Roraima (HGR) e busca um doador de medula óssea compatível. Sem poderem doar, os filhos lutam pela vida da mãe, se mobilizando para conseguirem possíveis doadores.

A anemia aplástica é um tipo de doença rara autoimune e idiopática, ou seja, sem causa definida. Neste caso, a medula óssea deixa de produzir a quantidade adequada de sangue e passa a produzir sintomas como palidez, marcas roxas na pele sem motivo aparente e longas hemorragias, mesmo em pequenos cortes, sendo subdividida em anemia moderada ou severa (grave).

"Estamos desde 2009 buscando um doador compatível, pois nós, filhos, não somos, e ela não tem irmãos, visto que a probabilidade entre irmãos é maior. Ela faz tratamento com remédios caríssimos disponibilizados pela rede pública, mas que estão em falta no HGR, o que pode comprometer a saúde de minha mãe", relatou Ketlen Mayara.

Ela contou que a mãe fez um tratamento em 2015 em uma clínica particular e deveria dar continuidade com os medicamentos ciclosporina e prednisona, porém, estes estão em falta na rede pública e não há previsão de abastecimento.

"Não temos condições de comprar nem podemos, pois só são ofertados para hospitais particulares. Uma caixa custa em torno de R$ 480", informou.

Para conseguir o tratamento, Ketlen lembrou que foi preciso a família entrar com um processo judicial para que o governo custeasse as despesas. "Como está sem os remédios essenciais, minha mãe terá de fazer novamente o tratamento e, para isso, vamos à Defensoria Pública entrar com uma nova ação", explicou a mulher, ao comentar que a mãe se sente fraca.

"Antes, tínhamos que trazê-la uma vez ao ano, mas, ultimamente temos que vir ao hospital de duas a três vezes por mês. Em cada sessão, ela 'toma' sangue, plaquetas, faz exame e volta para casa. A medula já parou totalmente e ela, com a imunidade baixa, está se sentindo muito fraca", detalhou a filha da paciente, que teme pela vida da mãe e pede ajuda de doadores de medula.

Em nota, a Secretaria de Estadual de Saúde (Sesau) esclareceu que o medicamento ciclosporina está em fase de aquisição por meio da Coordenadoria-Geral de Assistência Farmacêutica (Cgaf) e que o prednisona está sendo distribuído normalmente às unidades de saúde.

A Sesau informou que as amostras de medula óssea estão sendo enviadas semanalmente para análise no laboratório de referência nacional e o envio é custeado pelo governo federal.

'EU SOU DOADORA'

O medo de doar a medula óssea e a falta de informação são os maiores obstáculos para quem está lutando pela vida, pois impedem que muitos potenciais doadores deixem de lado esta atitude solidária. A morte do pai causada pela mielofibrose - disfunção da medula óssea - motivou Rosinalva Maria Ramalho a fazer o cadastro para ser doadora.

"O meu tio foi compatível com meu pai, mas ele não resistiu ao tratamento em 2015. Durante o período que o acompanhei em São Paulo, vi a importância da doação e também que muitas pessoas estavam na fila de espera, lutando pela vida, assim como ele. Então, decidi ser doadora e faz um mês que fui ao Hemocentro retirar a amostra de sangue", ressaltou.

Para ela, ser doadora vai além de uma atitude de solidariedade ao próximo. "Sou muito grata a Deus por meu pai ter sido compatível com o irmão dele, mas infelizmente ele não resistiu e nos deixou. Hoje, minha felicidade é saber que posso ajudar outras pessoas e tento sensibilizar novos doadores, porque um pequeno gesto pode salvar vidas", declarou Rosinalva.

SEJA UM DOADOR

Para ser um doador de medula óssea, basta ter entre 18 e 55 anos e estar com boa saúde. A assistente social do Setor de Captação do Centro de Hemoterapia e Hematologia de Roraima (Hemoraima), Edna Félix, explicou que o candidato a doador preenche um cadastro e retira uma amostra de 5 ml de sangue para testes. "Esse material é enviado a um laboratório especializado em Goiás", acrescentou.

No laboratório, serão analisadas as características genéticas do possível doador e guardadas no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome). "Um dia, o candidato poderá ser compatível ou não. O percentual de chances é bem maior quando se trata de irmãos e familiares, mas não chega a 100% porque cada ser humano é diferente", esclareceu.

O banco de dados é internacional e milhares de pessoas estão na fila de espera para receber uma medula. Caso o candidato seja compatível, ele é acionado para retirar uma segunda amostra de sangue para novos testes, que confirmam o grau de compatibilidade e as chances de um transplante.

Por isso, é importante que alterações de telefone e endereço estejam sempre atualizadas no cadastro do Redome, visto que a pessoa pode ser acionada a qualquer momento. "Depois deste processo, o Ministério da Saúde se responsabiliza pelo traslado do doador para fazer o procedimento", relatou.

De Roraima, segundo a assistente social, cinco pessoas já foram compatíveis ao longo dos anos. No ano passado, foram três e neste ano, um candidato fez a doação da medula óssea. A doação pode ser feita de duas formas.

"Um pela punção de veia periférica, com retirada de algumas células sanguíneas por meio de um aparelho semelhante ao utilizado em hemodiálises, e a outra pela punção feita diretamente do osso do quadril, por meio de seringas. Neste segundo caso, o doador recebe anestesia", ponderou.

Poucos dias após a doação, a medula óssea do voluntário é completamente regenerada. Este procedimento é simples, não oferece riscos de complicações à saúde e pode salvar vidas. "A diferença entre os dois procedimentos é somente o tempo de cada processo", completou Edna Félix.

INDICAÇÃO DE TRANSPLANTE

O transplante de medula óssea é indicado em casos de doenças do sangue como a anemia aplástica grave, outras anemias adquiridas ou congênitas, e na maioria dos tipos de leucemias (câncer de sangue), como a mieloide aguda, mieloide crônica e a linfoide aguda.

O procedimento pode ser indicado ainda para o tratamento de um conjunto de cerca de 80 doenças em diferentes estágios e faixas etárias.

Além disso, o doador ideal (irmão compatível) só está disponível em cerca de 25% das famílias brasileiras - para 75% dos pacientes é necessário identificar um doador alternativo a partir dos registros de doadores voluntários, bancos públicos de sangue de cordão umbilical ou familiares parcialmente compatíveis (haploidênticos).

Para aumentar a probabilidade de êxito na localização, é fundamental manter os dados cadastrais atualizados no Redome. O voluntário pode ser chamado doar com até 60 anos de idade.